该怎么面对一个孩子的离去

2020-11-18 13:57:18   
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有一次查房,在美国圣吉德儿童研究中心,我跟一位美国教授一起推开了病房的房门。灯光非常柔和,一位妈妈抱着宝宝坐在摇椅上。宝宝叼着安慰奶嘴在睡觉,妈妈很平静地和教授聊天。这是一个临终的孩子,而医生在做临终关怀。


我当时非常非常吃惊。作为一位血液肿瘤的医生,我每天都会遇到生与死的问题,也经历了很多病人的离去,死亡在我眼中是一个惨烈的过程:家长在旁边哭喊着孩子的名字,我紧张地做着最后的抢救。我从没见过这样的死亡,一个孩子在他临终那一刻平静而有尊严。


我能不能也回去做儿童舒缓治疗?意识到这个问题后,我和这位美国教授进行了两个多小时的深谈。我深知,这件事凭我一个人是做不到的。记得当时,我用求婚一样的目光看着跟我一块去的护士说:“回去后你愿意和我一起做儿童舒缓治疗吗?”


她说:“我愿意”。





回国以后,我努力学习,想填补我在这些专业上面的空白。我看了很多文献,但是越看越崩溃,越看越灰心。于是,我开始发挥我作为一位临床医生的优势,一个病人一个病人地去获得经验,去帮助他们。


我还记得我第一次和患者家长沟通的情景。那是一个已经下班的傍晚,病房里仍然非常嘈杂。我们俩一人搬了一个小板凳,走到走廊的尽头。我们互相对望着,谁也说不出话来。我居然不知道该怎么去跟他沟通,也不知道怎么样才能帮助他们。


后来我们建立了一个儿童舒缓治疗的活动中心。这样,孩子和家长能够有一个喘息的场所。妈妈24小时陪着孩子,她能不能每天有15分钟属于自己的时间呢?在这里,他们可以接受非常专业的辅导,让治疗过程不那么枯燥,他们的痛苦得以减轻。


“如果我们不能把病人的疼痛控制住,就不要谈什么舒缓治疗了。”这句话是当时和美国教授深谈时,我印象最深刻的一句。但把疼痛控制住了,舒缓治疗就结束了吗?并不是!如果一个家庭被告知,孩子被诊断为一个可能会死去的疾病,对于家庭的打击是巨大的。


当家庭遭受这样的灾难,家庭矛盾就会从一个很小很小的缝隙,升级为剧烈的争吵。在我的临床工作里,家庭分崩离析真是不少见。家长有时候会跟我说,孩子在,我们的家就在;孩子没了,我们的家也就散了。





有很多人说,孩子嘛,最大的好处就是单纯,他什么都不知道,不会有那么多心理负担。但事实真是这样吗?


一个5岁女孩的妈妈,曾经带着孩子前来寻求帮助。她的女儿天天都做噩梦,醒来后就跟妈妈说:“妈妈,我会不会死?我太怕死了。” 


一个13岁的男孩跟我说:“阿姨,其实我不愿意回到学校去。我上一次刚一回学校,学校就给我发起了一次筹款活动,还把我这件事写成大海报贴在广告栏上,全校同学都知道我得了白血病。我和我的朋友商量好了,晚上跑步的时候就把那海报给撕了。我特别讨厌他们用异样的眼光看我。”


实际上,当一个孩子走到临终时,无论他还是他的家庭,能获得的帮助都是少之又少。他们实际上是非常孤独、恐慌的。


我希望他们可以在最后那段旅程中,有最亲近的人陪着,平静而有尊严地走。而父母也可以得到最大程度的抚慰,更早地去建立他们生活的新目标。





很多人都跟我说,天呐,你要怎么去面对一个孩子的死亡?其实做儿童的临终关怀,对我最大的挑战就是,要不要和孩子讨论死亡。


通常我跟家长说到这件事,都会被拒绝。有的妈妈会说:“孩子还那么小,什么都不懂,不要告诉他,让他快乐地走完这一段吧。”有的妈妈会说:“其实我特别了解我的孩子,如果你跟他说,他一定会崩溃的。”


但如果我们什么都不说,孩子真的不知道吗?爸爸妈妈真的心安吗?


瑞典做过一个统计,在429位家长中,有2/3选择不和孩子讨论病情,但在这些不讨论病情的里面,最后有23%的家长感到后悔,而选择讨论病情的没有一个人后悔。


如果现在有家长再问我,该不该跟孩子讨论病情,我会对他说,你可以和孩子讨论死亡。这事没有该与不该,没有对与不对,我们只需遵循一个原则,就是尊重。尊重父母自己的内心,是不是已经准备好了去告诉孩子;更要尊重孩子,无论他有多小。


特蕾莎修女说:“我们常常无法做伟大的事,但我们可以用伟大的爱做些小事。”

本文章由九江市卫健委提供

(来源:健康中国)


责任编辑:张漾

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